你了解“罕见病”吗？ 前几年，冰桶挑战让很多人认识了“渐冻症”，而类似的每个病种可能只有几万例、几千例，甚至全球只有几例的病症，被称为“罕见病”。随着医疗水平的提高与多方科普，渐渐的人们开始意识到：哪怕只有十几人的患者群体，也有健康生活的权利。华润广东医药作为中国罕见病联盟成员单位，近年来在罕见病领域的持续发力，循序渐进推动多方合作，正帮助解决罕见病患者的“三大难题”。

      助力科学就医诊疗|缓解罕见病患者“看病难”。“诊断罕见病的医生，更罕见”，是罕见病领域的常见现象。我国约有2000万罕见病患者，且每年新增超过20万。[1]有统计显示，罕见病患者需辗转就诊多家医院，其中约过半数的患者被误诊，错失最佳治疗时机。怎样解决罕见病患者看病难，确诊难问题？2019年5月9日，中山大学附属第一医院东院开设的遗传/罕见病MDT门诊正式揭牌，这是全国首个多学科模式的罕见病门诊。华润广东医药合作参与其中，致力于满足罕见病患者用药需求，提供优质配送服务。该门诊将为遗传/罕见病患者及家属提供规范的诊断流程、完整的治疗方案、便捷的药物供给。如何让此类科学诊疗资源惠及更多罕见病患者呢？紧接着，2019年11月16日，华润广东医药合作参与的中山大学附属第一医院东院神经/遗传罕见病咨询中心正式成立。这其中，华润广东医药将医药服务终端直接设置于医疗服务终端，实现B2B到B2C的服务转变，搭载互联网平台，不仅可进行罕见病线下科学诊疗，也可实现线上精准预约会诊。

      搭建进口服务平台|让罕见病患者不再“买药难”。能诊断的医生不多，能治疗的药物也有限。伴随着罕见病出现的“罕见药”也导致罕见病患者“买药难”。为缓解这一现象，华润广东医药协力搭建罕见病诊疗一体化服务链条，保持常用药品目录与三甲大医院一致，共覆盖58种罕见病，涉及269种药物，完全满足各层级医院的用药需求。华润广东医药拥有近20年广州口岸操作经验，长期为世界排名前列的制药厂提供进口分销服务，是广州口岸最大的药品进口商。多年来，公司积极配合政府的医改政策，加速创新性药物的引进，重点关注18种国内暂无供应的药物，从而更快的惠及中国患者。

      做好物流配送服务|解决罕见病患者“拿药难”。罕见病患者的“罕见症状”及带给整个家庭的经济生活压力，让不少罕见病家庭出现“取药难”情况。为减轻患者困扰，自2017年起，凭借着强大的药物供给能力，华润广东医药已与广州市十多家基层医疗机构，合作推出“空中药房”服务，2019年总服务处方近万张，可实现24小时内将药品配送到家。华润广东医药旗下的专业零售药房——广东德信行大药房，依托其强大的医药资源，建立起集线上处方调剂、药品配送到家、药事咨询及健康管理服务于一体，承接处方外流的药品配送及增值服务体系。罕见病患者在医院确诊后，医生开出的处方会上传到网络平台，广东德信行大药房可根据处方，为患者配备药物，并送达患者家中。

      作为中国罕见病联盟成员单位，华润广东医药更多了一份责任。为实现罕见病的“可发现、可治疗、药可及”，华润广东医药将继续创新服务模式和建立特色服务机制，群策群力，攻坚克难。